Coordinadora: Isabel Cabrera López
Introducción
La Carta Europea de los derechos de los niños hospitalizados promulga que todo niño tiene derecho a recibir el tratamiento necesario en su casa o en un centro de salud; en caso de que no sea posible, la hospitalización ha de ser lo más breve posible. Además, tiene derecho a estar acompañados por su padres o cuidadores el máximo tiempo posible, no como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria. Contempla también el derecho a ser tratado con tacto, educación y comprensión y a que se respete su intimidad.
La Hospitalización a Domicilio (HAD) es una modalidad de ingreso, alternativa al ingreso hospitalario, que permite ofrecer cuidados médicos y de enfermería de rango hospitalario, pero en el domicilio del paciente. La implantación de unidades de HAD favorece la preservación de los derechos de los niños hospitalizados.
Son múltiples los beneficios que aporta la HAD, y se pueden describir a distintos niveles:
Beneficios para el paciente:
- Mejora su calidad de vida al permanecer en su ambiente habitual, sin separarle de sus juguetes, sus rutinas de sueño, comidas ni de sus familiares.
- Disminuye el impacto psicológico que produce el ingreso hospitalario.
- Disminuye el riesgo de infecciones asociadas a la asistencia sanitaria.
Beneficios para la familia:
- Estimula la implicación activa de los padres en el cuidado y curación de su hijo, disminuyendo la sensación de impotencia ante la enfermedad.
- Puede mejorar la conciliación familiar y laboral de las familias.
- Facilita una comunicación más fluida entre el personal sanitario y la familia.
Para el hospital y el sistema sanitario:
- Permite racionalizar los recursos sanitarios, reservando las camas hospitalarias para aquellos pacientes más inestables, que deben permanecer en el hospital.
- Disminuye el gasto sanitario.
- Promueve la comunicación entre diferentes áreas asistenciales y el trabajo en equipo.
En España existen unidades de hospitalización a domicilio pediátrica desde hace más de 20 años. Estas son heterogéneas, tanto por el tipo de paciente a los que atienden, los procedimientos que abarcan y el personal sanitario incluido en cada una. Asimismo, a día de hoy, la comunicación entre estas unidades es posible a expensas de la búsqueda activa de contactos a nivel personal y se ve dificultada al no estar incluidas en ninguna sociedad específica, lo que supone un impedimento para enriquecerse unas unidades a otras.
La Sociedad Española de Hospitalización a Domicilio (SEHAD) realiza reuniones periódicas en las que se comparten experiencias de las diferentes unidades de HAD de adultos, ofrece cursos, webinars de temas específicos y cuenta con una revista científica propia. En el 16º Congreso de la SEHAD del año 2022, se incluyó por primera una mesa pediátrica en la que tres unidades pediátricas de diferentes Comunidades expusieron las experiencias y datos con una gran acogida.
Las motivaciones para la creación de un grupo de trabajo pediátrico dentro de la SEHAD son múltiples:
- FAVORECER LA COMUNICACIÓN ENTRE DIFERENTES UNIDADES
Formar parte de un grupo de trabajo y generar un directorio de las unidades existentes facilitaría la comunicación fluida entre los integrantes de las mismas, así como la posibilidad de coordinar rotaciones entre unidades. - ELABORACIÓN DE PROTOCOLOS DE TRABAJO CONJUNTOS
Dado que la actividad desarrollada en cada unidad es diversa (p.ej. alta precoz en prematuros, antibioterapia intravenosa para enfermedades infecciosas, oxigenoterapia para el paciente agudo, atención al paciente crónico y con complejidad, atención al paciente paliativo, administración de quimioterápicos, transfusión de hemoderivados, etc), pero los procedimientos más prevalentes pueden ser similares, la elaboración de protocolos generales y coordinados de procedimientos concretos, puede facilitar la implementación de dichos procedimientos en unidades donde, hasta el momento, no se llevaban a cabo. - PROGRAMACIÓN DE CURSOS Y JORNADAS DE HAD PEDIÁTRICA
Desde la SEHAD se podrían organizar cursos, webinars y jornadas que permitieran compartir la actividad que se realiza, a día de hoy, en las diferentes unidades pediátricas y, de este modo, llegar al máximo público interesado. - FAVORECER EL CRECIMIENTO Y LA APERTURA DE NUEVAS UNIDADES DE HAD PEDIÁTRICA
En definitiva, el objetivo principal de aunar fuerzas entre todas las unidades pediátricas existentes es crecer, enriquecernos unas a otras, favorecer la creación de nuevas unidades y poner al alcance del máximo número de niños y niñas la atención de ámbito hospitalario en sus domicilios.
- Creación de un directorio de las unidades de HAD pediátricas que se pueda consultar en la página de la SEHAD.
- Elaboración de una lista de protocolos por procedimientos para ir desarrollando conjuntamente dentro del grupo de trabajo.
